Можно ли жить, если у тебя вич инфекция. Не так страшен черт, как его малюют: Как предотвратить, лечить и жить с ВИЧ Самостоятельная помощь при ВИЧ

ВИЧ открыли в 80-х годах двадцатого века. Но до сих пор люди мало знают об этом вирусе или заблуждаются относительно него. А опасность никуда не делась.

В 80-х годах прошлого века был описан вирус иммунодефицита человека (ВИЧ), в 1981 году ученые Центров по контролю и профилактике заболеваний США впервые описали синдром приобретенного иммунодефицита человека (СПИД).

Тогда поднялась мировая истерия. Зараженных ВИЧ считали изгоями, не было эффективных препаратов, люди не получали адекватного лечения.

Прошло много лет. Казалось бы, при всеобщем охвате интернетом, люди должны знать о ВИЧ и СПИДе все. Но заблуждений не становится меньше.

ВИЧ-инфекция приводит к прогрессирующему истощению иммунной системы, разрушая способность организма давать отпор некоторым инфекциям и другим болезням. СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) относится к самым поздним стадиям ВИЧ-инфекции, на которых появляются какие-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или характерных для этой болезни раковых заболеваний.

Заблуждения, связанные с ВИЧ, читателям сайт помогла развеять профессор кафедры инфекционных болезней Нижегородской медицинской академии, доктор медицинских наук Девора Михайловна Собчак.

Миф первый. Если ты заразился ВИЧ - это верная смерть

Существует несколько вариантов течения ВИЧ-инфекции. Первое - это быстрое прогрессирование, когда стадия СПИДа наступает в течение пяти лет с момента инфицирования.

Есть так называемые «средние прогрессоры», у них стадия СПИДа развивается через восемь-двенадцать лет.

Но есть еще одна группа, она называется «элитные контролеры». Это пациенты, у которых многие десятки лет сохраняется низкая концентрация вируса, у них нет прогрессирования заболевания, они живут десятилетия. Но вирус остается в организме. Таких пациентов немного - где-то 5%, но они существуют.

Кроме этого, сейчас появились противовирусные препараты, которые значительно продлевают жизнь пациентам. Радикально изменилась сама концепция лечения. Если раньше лечение назначали пациентам, у которых отмечалось резкое снижение количества иммунных клеток, то сейчас противовирусная терапия назначается сразу, как только поставлен диагноз.

Появились очень эффективные противовирусные препараты и все категории больных, даже беременные женщины, должны их получать.

Миф второй. Женщина в ВИЧ может родить только больного ребенка

Если женщина не получает химиопрофилактику, то вероятность заражения ребенка - 30–40%. Это достаточно высокий процент. Но сейчас все беременные женщины с ВИЧ-инфекцией с 13 недель беременности получают противовирусные препараты ежедневно. Отмечу - сознательные пациентки.

Препараты вводят им и во время родов. Причем, и ребенок в первые часы жизни начинает их принимать в качестве химиопрофилактики, независимо от того, заражен он или нет. После рождения ребеночек получает препараты в течение двух месяцев. Сразу сложно сказать - инфицирован ребенок или нет, потому что у него есть материнские антитела.

Если ребенок рождается здоровым, то к 18 месяцам у него антитела исчезают. Если они сохраняются, значит, у ребенка врожденная ВИЧ-инфекция.

При химиопрофилактике будущей матери риск инфицирования снижается до 3%.

Миф третий. Группа риска - это наркоманы и асоциальные элементы. Нормальный человек заразиться не может

Вынуждена вас разочаровать. Сейчас 50–60% заражений происходит через половой путь передачи. И во всем мире, и у нас в России. Наркотический путь доминировал в 90-е годы.

Так что, как и в случае с венерическими болезнями, люди должны помнить о том, что незащищенный секс чреват очень неприятными последствиями.

Миф четвертый. Заразился ВИЧ - стал изгоем в обществе

Нормальные социальные люди лечатся, следят за своим здоровьем. В Европе приводят данные, что больные с ВИЧ-инфекцией доживают до восьмидесяти лет, у них с назначением эффективных противовирусных препаратов улучшается качество и продолжительность жизни. Сейчас люди с ВИЧ, если они ведут себя ответственно, ни в чем не ущемлены. И рожают женщины в роддомах, а не так, как раньше - в инфекционных больницах.

Эти люди могут работать, полноценно жить.

Но стоит отметить, что, если наступает стадия СПИДа, у человека развивается полиорганная недостаточность, и это очень быстро приводит к летальному исходу. Но мы уже говорили, что эта стадия развивается у всех по-разному.

Сейчас есть интересная современная стратегия «90–90–90». Это пути преодоления эпидемии ВИЧ: на 90% успеха влияет диагностика, на следующие 90% - лечение и у 90% заболевших должен быть выявлен устойчивый вирусологический ответ. Только тогда мы можем преодолеть эту эпидемию.

Миф пятый. Лечение при ВИЧ - мучительное, его не все могут перенести

Часто это так. Как и у всех противовирусных препаратов, у препаратов для больных ВИЧ есть побочные эффекты. И перенести их - выбор самого человека. Человек должен быть борцом. Так же, как пациенты, которые получают препараты от вирусного гепатита, это борцы. Они борются за свою жизнь ежедневно. Они умеют преодолевать эти побочные эффекты.

Лечащий врач ведет такого больного, подсказывает, как преодолеть побочные эффекты, может поменять противовирусный препарат, их есть на сегодня восемь групп. Всегда можно выбрать что-то менее токсичное.

Я наблюдаю девочку с врожденной ВИЧ-инфекцией. У нее пожизненная противовирусная терапия. На фоне этих препаратов у нее появилась тошнота и рвота. Я наблюдала ее в течение двух недель в стационаре и поняла, что это действительно побочные явления от препаратов. Мы ей их заменили и симптомы исчезли.

И, несмотря на врожденное заболевание, это совершенно сохранный ребенок. Умненькая, развитая девочка, очень начитанная. Живет девочка с бабушкой, потому, что родители наркоманы, лишены родительских прав. Вот с такими драматическими историями мы сталкиваемся...

По данным ВОЗ, в мире 36,7 миллиона людей, живущих с ВИЧ.
20,9 миллиона людей, получающих лечение в связи с ВИЧ, к середине 2017 года.
Охват антиретровирусной терапией - 76% беременных и кормящих грудью женщин с ВИЧ-инфекцией.

Девора Михайловна, наш традиционный вопрос: как диагностируется ВИЧ и как люди должны оберегать себя от этого тяжелого заболевания?

Есть эпидемиологические и клинические показания к анализу крови на ВИЧ. Мы, врачи, знаем, кого, в первую очередь надо обследовать на ВИЧ. Социальные группы риска: наркоманы, лица, которые часто меняют половых партнеров, гомосексуалы, лица с венерическими заболеваниями, гепатитами B, C и D.

Обследуются и контактные лица, члены семьи.

В советское время, если в семье появлялся больной подобным заболеванием, всех обследовали практически принудительно. Как обстоят дела сейчас?

Вообще, это врачебная тайна. Если поставлен диагноз ВИЧ-инфекции, мы не имеем права насильно кого-то заставлять обследоваться. Мы только объясняем, какая опасность грозит человеку, чтобы он поверил, проникся сложностью проблемы.

Более того, если заболевший не хочет ставить семью в известность о своей болезни, он может не сообщать об этом. Он должен говорить это только половым партнерам. Еще он должен сообщать о заболевании, если попадает в больницу с другим диагнозом. На работе он не обязан сообщать об этом. Даже в семье, если он не захочет сообщать родителям - он может молчать о заболевании.

А совет простой: есть сейчас популярный призыв: «Узнай свой ВИЧ-статус». Просто сходи и сдай кровь. Я считаю, что это очень правильно.

Понятно, случилось это не само собой. Профилактика и борьба с ВИЧ в российском здравоохранении - одна из приоритетных задач. Реализуемая Минздравом государственная программа за 10 лет вывела Россию в группу стран - мировых лидеров, где практически остановлена передача ВИЧ детям.

На какую помощь может рассчитывать человек, больной ВИЧ? Как принять свой диагноз и можно ли построить счастливую семью? Об этом «АиФ» рассказал Алексей Лахов, заместитель директора по внешним связям Некоммерческого партнёрства «Е.В.А.» , помогающего семьям, где есть больные ВИЧ.

Дорога в жизнь

Юлия Николаева, «АиФ»: Алексей, что делать человеку, получившему положительный анализ на ВИЧ?

Алексей Лахов: Прежде всего нужно выяснить, есть ли на самом деле заболевание (ложноположительные результаты тестов тоже встречаются). Для этого необходимо обратиться в Центр по профилактике и борьбе со СПИДом, который есть в каждом регионе. Адрес ближайшего центра можно узнать на портале o-spide.ru в разделе «Куда обратиться». После подтверждения диагноза назначается обследование для более детальной оценки состояния пациента, чтобы подобрать ему оптимальное лечение. Для этого применяются антиретровирусные препараты. Они подавляют размножение вируса ВИЧ в организме до такой степени, что он перестаёт определяться в крови. Прогноз жизни у пациента такой же, как у людей без ВИЧ.

- Получается, сейчас от ВИЧ не умирают?

К гибели может привести только игнорирование диагноза и сознательный отказ от терапии. Те, кто лечится, живут столько же, сколько и здоровые. А благодаря тому, что они проходят регулярные осмотры (минимум два раза в год), получается, что ВИЧ-позитивные даже лучше следят за своим здоровьем, чем неболеющие люди!

- Но ведь лекарства довольно дороги?

В России лечение ВИЧ абсолютно бесплатно. С 2017 г. Минздрав снова переходит на централизованные закупки -препаратов, чтобы обеспечить всех нуждающихся. Благодаря этой мере, а также благодаря формированию регистра пациентов, который в ближайшее время будет подготовлен министерством, появится возможность существенно увеличить охват терапией ВИЧ-пациентов. Средства на это уже заложены в бюджете на следующий год.

Один в поле...

- Тем не менее общество зачастую к таким людям относится не лучшим образом.

Это совершенное невежество. В том-то и дело, что современные препараты позволяют свести вирусную нагрузку до нуля. То есть ВИЧ-положительный человек уже никого не инфицирует.

Но как человеку совладать с собственными эмоциями? Услышав диагноз, многие испытывают шок и даже теряют интерес к жизни.

Необходимо попытаться принять свой диагноз и научиться с ним жить. В этом людям с ВИЧ-инфекцией помогают группы взаимопомощи - их можно найти в социальных сетях, на базе общественных организаций, в некоторых СПИД-центрах. Психологическую и эмоциональную поддержку оказывают также «равные консультанты», люди, сами имеющие ВИЧ и научившиеся жить с этим диагнозом.

- Часто заболевают ВИЧ-инфекцией молодые люди, которые хотят иметь семью, детей.

И это вполне возможно! Если принимать антиретровирусную терапию, то можно иметь здорового ребёнка. Вовремя начатая химиопрофилактика позволяет свести риск передачи ВИЧ от матери ребёнку почти до нуля. Россия в лице Минздрава очень активно поддерживает международные программы по профилактике передачи ВИЧ детям от инфицированных матерей. И эти программы реально работают. Вот факт: число ВИЧ-инфицированных женщин увеличивается ежегодно на 10%, а вот число детей с ВИЧ - нет. Поскольку мамам с ВИЧ-инфекцией нельзя кормить грудью, они бесплатно обеспечиваются смесями для искусственного вскармливания. Более того, детей с ВИЧ-инфекцией стали активно брать в семьи. В «Республиканской клинической инфекционной больнице» в Усть-Ижоре есть отделение для детей с ВИЧ-инфекцией - что-то вроде детского дома. Там уже почти нет пациентов - более 100 малышей нашли приёмных родителей.

Справка «АиФ»

Истории пациентов

Хоть в космос

Ярослава Медведева, 40 лет :

У меня случилась как раз та история, которая не могла вроде как закончиться хорошо. Я много лет употребляла наркотики. И в 2010 г. приняла решение поменять свою жизнь. Мне тогда было 34 года. Узнала я о своём заболевании от врача-инфекциониста районной поликлиники, которая раньше меня лечила от гепатита. Она направила меня в центр СПИД. Выйдя из поликлиники, я разревелась. Шла по улице, и было такое ощущение, что у меня на лбу написано, что со мной, и все это понимают. Позвонила маме, она меня поддержала и успокоила. Встала на учёт в СПИД-центре, ездила на осмотры каждые полгода, но лечение мне пока не назначали. А в 2013 г. я попала на работу в НП «Е.В.А». Сейчас я координатор одного из проектов, учусь на 3-м курсе института психологии и социальной работы. Недавно вышла замуж за любимого человека. Сразу, как только познакомились, я призналась ему, что у меня ВИЧ-инфекция. Он сказал, что ему всё равно, потому что любит меня, мы умрём в один день и какая разница - какими. Но я начала принимать антиретровирусную терапию, потому что не могу допустить малейшей возможности его заражения. Всем, кто узнал подобный диагноз, хочу сказать: это не конец жизни. В нашей стране ВИЧ-инфекция с 2010 г. исключена из списка смертельных заболеваний. Это обыкновенное хроническое вялотекущее заболевание. Если человек ходит к доктору, получает препараты, то живёт столько же, сколько человек без ВИЧ-инфекции. Если не знать, что у меня есть ВИЧ, то меня можно хоть в космос отправлять по всем остальным параметрам здоровья.

Плюс на минус

Анастасия Мокина, 30 лет :

Я узнала про диагноз в 2010 г. За полгода до этого нашли ВИЧ-инфекцию у моего мужчины. Это было весьма неожиданно. Долго думали, откуда. Решили, что он мог заразиться, когда несколько лет назад делал татуировки у каких-то непонятных мастеров. Он пошёл вставать на учёт в СПИД-центр, я туда же - проверяться. Первый анализ ничего не показал. А через полгода он оказался положительным. Я тоже начала ходить на группы взаимопомощи, что мне очень помогло. Мы тогда поженились - болезнь нас сплотила. Хотя потом всё же расстались. Сейчас у меня ВИЧ-отрицательный молодой человек, мы с ним уже 4-й год вместе живём. Планируем ребёнка. Нет никаких причин относиться к ВИЧ-положительным, как к каким-то прокажённым, мы точно такие же люди, как и все.

Счастье в детях

Елена Иванова, 29 лет, двое сыновей - 4 года и 1 год :

Я встречалась с молодым человеком, который имел зависимость от наркотиков. Когда он однажды попал в больницу, наши общие знакомые сообщили мне, что у него обнаружен ВИЧ, поэтому мне стоит провериться. Так я узнала, что тоже больна. В СПИД-центре познакомилась с таким же ВИЧ-положительным молодым человеком. Мы поженились, очень хотели детей. Когда узнала о беременности, была очень рада. В два года ребёнка сняли с учёта - он оказался совершенно здоров. Муж погиб от несчастного случая. Вышла замуж второй раз. Ещё в самом начале отношений рассказала ему о своём диагнозе (муж - ВИЧ-отрицательный), он отреагировал совершенно спокойно. Сейчас нашему ребёнку годик, и он тоже здоров. Занимаюсь компьютерным дизайном, организую группы поддержки для ВИЧ-положительных людей.

Ольга Кузьмичёва, 36 лет

Мне было 20 лет, на восьмом месяце беременности пришла в женскую консультацию. Сдала анализы, прихожу за результатами, а меня просят пересдать кровь в иммунологической поликлинике. Сдала и забыла. Через 10 дней поехала за результатами. Мне сказали, что у меня ВИЧ и предложили искусственные роды. У меня началась истерика, я в тот момент вообще ничего не понимала. Начала заикаться, говорю: «Какие искусственные роды? Вы же понимаете, у меня дома коляска, ползунки, пеленки». Мне сказали: «Кого вы родите? То ли зверюшку, то ли лягушку. Подписывайте!» Я отказалась. Мне казалось, что жизнь закончилась.

Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти - доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

На роды меня отвезли во вторую инфекционную больницу (обычный роддом меня не принял). Там было отделение для ВИЧ-позитивных, кругом наркоманы. Для меня вызвали врача из роддома. На нем были очки и рыжая клеенка. Когда он перерезал пуповину, брызнула кровь. И он заорал как ненормальный: «Если заражусь, я тебя из-под земли достану».

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь - наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я не стала скрывать диагноз от родных. Муж поддержал, сказал: «Ну что ж, будем жить, как жили». Свекровь была в шоке и поначалу даже порывалась выделить мне отдельную мочалку, мыло-шампуни. Моя мама до последнего говорила, что это все чушь, обман государства, чтобы деньги выкачать. Лучшая подруга не обратила на это внимания.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему - осудят, оценят, съедят, подомнут.

Пять лет жила в изоляции с пониманием, что я изгой. Ушла в закрытый мир - моя подружка, муж и дети. Я жила с одной мыслью: «Я умру, я умру, я скоро умру. Не увижу, как мой сын идет в школу, не увижу то-се». И в какой-то момент я приехала в спеццентр и поняла, что все эти люди тоже ВИЧ-положительные. Еще тогда меня очень поддержала свекровь. Несмотря на свою первую реакцию, она все-таки мудрая женщина, поняла, что нужно как-то менять отношение. Стала читать какие-то книги про ВИЧ, а потом подсовывать их мне, говорила: «Оль, давай выходить из этого состояния».

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.

Мой второй муж был тоже ВИЧ-отрицательным. Когда мы познакомились, я уже объявила о своем статусе, так что он спокойно его принял. Это был абсолютно счастливый брак. Я родила второго сына. К несчастью, когда ему было всего полтора года, муж погиб. И я ушла в работу. Именно после его смерти стала активнее заниматься благотворительностью. К тому моменту я уже организовала свой фонд «СТЭП». Я открыла группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, стала ездить по тюрьмам и рассказывать про ВИЧ, проводить тренинги, приходила в реабилитационные центры, потом открыла свой, начала проводить акции.

Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Старший сын знает о моем статусе. Когда мне назначили терапию, спрашивал, почему я пью эти таблетки. Мне пришлось сказать, что я проглотила тамагочи и теперь мне придется ее кормить таблеточками. Сын даже какое-то время потом бегал и кричал: «Мама, ты выпила таблетки?»

Сейчас ему уже 15 лет, он все понимает, только в очередной раз спрашивает: «Видел тебя по телеку, что у тебя там опять за акция?» Младшему сыну 5 лет, в этом году участвовал со мной во всероссийской акции по тестированию.

«Никаких мыслей покончить с собой у меня не было»

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.

Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в спеццентр - в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я - ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Сначала она начала писать моим родственникам, что у меня ВИЧ и детей надо отнять. Потом она рассказывала о моем диагнозе всем в селе. Писала в «Вконтакте» в группе нашего села, а еще соседнего - когда я там нашла работу в магазине.

Не знаю, как бы я со всеми объяснялась, но мне помог случай. Я хотела перепроверить диагноз и сдала кровь в частной клинике. Пришел результат, а там написано: «Анализ задержан, реакция отрицательная». Я показала эту справку хозяйке магазина, она успокоилась. Также написала заявление на свою бывшую подругу в прокуратуру за разглашение. Сейчас проводится проверка.

Терапию пока принимаю, но при случае спрошу в спеццентре, что означает такой анализ. Когда о моем статусе стало известно, многие лезли в душу, расспрашивали: «А че? А как? А ты знаешь, что про тебя пишут?» Я говорила: «Знаю, у меня есть справка о том, что я здорова». Вопросы отпадали сами собой. Больше негатива было в адрес моей бывшей подруги. Теперь все уверены, что это ее выдумка - просто она решила мне жизнь испортить.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца в спеццентре. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

«Я встретила любовь и счастлива со своим мужчиной»

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.

В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Когда мы познакомились, он был директором строительной фирмы, человек деловой, достойный. Думаю, заразиться он мог только из-за татуировки - он как раз ее сделал в начале наших отношений. Обиды на него у меня никакой не было, была досада: что ж ты не сказал, можно было со всем справиться вместе.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда я аккуратненько расспрашивала коллегу, точно ли не положено никаких выплат по страховке при ВИЧ, она мне сказала: «Да ты что, это такая грязь!» Но потом, когда все догадались, она не изменила ко мне отношения, даже намеком не обидела.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

В момент, когда человек узнает о позитивном ВИЧ-статусе, краски жизни меркнут. Но есть способы улучшить жизнь с ВИЧ. Что делать, чтобы ВИЧ не стал смертным приговором?

Чтобы жить с ВИЧ благополучно и счастливо, нужно знать, как помочь себе и не навредить окружающим. Сегодня ВИЧ-инфекция неизлечима, но это не приговор, который приводится в исполнение немедленно. В России средняя продолжительность жизни 70 лет. Люди с ВИЧ живут в среднем до 63 лет, и эта цифра постоянно растет. Если соблюдать рекомендации врача и бороться за будущее, оно непременно будет счастливым. Каждый выигранный день дает надежду. Ежегодно появляются новые препараты, позволяющие добиться положительного терапевтического эффекта.

Существует много предрассудков по поводу вируса иммунодефицита. До сих пор остаются люди, считающие, что жизнь со СПИДом коротка и мучительна. Из-за недостатка информации социальная смерть наступает порой раньше, чем биологическая. Разъяснительная работа в СМИ помогает осознать – ВИЧ-инфицированные люди живут в обществе,не представляя опасности для окружающих.

Болезнь не передается бытовым путем. Нет противопоказаний находиться с носителем вируса в одной комнате, питаться из общей посуды и оставаться здоровым.

При выявлении ВИЧ-инфекции человек в праве не разглашать свой статус. Он обязан сделать все возможное, чтобы предотвратить заражение других людей. Необходимо предупредить тех, кто живет рядом, соблюдать простые правила профилактики инфицирования.

Важная задача: добиться осознания, что больной – не всегда асоциальная личность. Общество должно не порицать, а поддерживать ВИЧ-инфицированных. Необходимость скрывать болезнь исчезнет только в этом случае.

Позитивный ВИЧ-статус – не повод замыкаться в себе и вести быт отшельника. Носители вируса могут создавать семьи и заводить детей. Современные методики позволяют свести к минимуму риск инфицирования ребенка от родителей. Мужчина, зная о своем статусе, сдает сперму для специальной обработки. В результате искусственного оплодотворения рождается здоровый малыш. Женщинам при постановке на учет во время беременности проводят плановое исследование крови. Если будущая мама с положительным ВИЧ-статус, со 2 триместра начинают прием препаратов, предотвращающих передачу болезни вертикальным путем (от матери к ребенку). При своевременном начале лечения в 75% новорожденный рождается с отрицательным ВИЧ-статусом.

Необходимо начать лечиться

После заражения вирусом иммунодефицита необходимо настроиться на борьбу и вооружиться информацией. Вера в победу над болезнью поможет жить дальше. Если не удается самостоятельно собраться и действовать, следует обратиться за помощью к профессионалам. Отдельное направление в психиатрии стоит на защите прав пациента. Специалисты оказывают психологическую поддержку, убеждают – нужно жить дальше. Они разъясняют, как правильно вести себя с близкими.

Позитивный настрой очень важен, но без медицинской помощи не обойтись. Обнаружив у себя симптомы ВИЧ, человек должен немедленно обратиться к врачу. Тот даст направление на необходимые анализы и проконсультирует, когда их можно сдать.

Тревожные признаки, которые требуют внимание:

• потеря веса;
• лихорадка;
• постоянная слабость;
• головные боли;
• воспаление лимфоузлов;
• высыпания на коже;
• молочница;
• язвы во рту.

Первая стадия болезни чаще всего протекает без клинических симптомов. Первые признаки иногда появляются спустя 5 – 10 лет. Если существовала угроза инфицирования, обратиться к врачу следует, не дожидаясь появления симптомов.

При выявлении ВИЧ-инфекции назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты данной группы применяют комплексно, по 3 – 4 одновременно. Количество связано с тем, что вирус со временем приспосабливается к лекарству. Когда одно перестает действовать, другое продолжает препятствовать размножению вирусных клеток.

При развитии ВИЧ-инфекции происходит постепенное угнетение иммунной системы. Поддержать иммунитет помогают назначенные витамины и пищевые добавки. Вылечить ВИЧ-инфекцию полностью нельзя, но успешная терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемого значения (менее 50 клеток на 1 мл крови).

Информация помогает в борьбе с ВИЧ. Сегодня уроки на тему: «Осторожно, СПИД!» проводят в школах и детских садах. В ВУЗах и на предприятиях, в офисах и поликлиниках размещают плакаты, где перечислены пути инфицирования и способы защиты.

Основные задачи разъяснительных мероприятий:

1. Ликвидация безграмотности – первый шаг в лечении и профилактике ВИЧ. Все реже имеют место попытки сбежать от проблемы, избегая медицинского обследования. Заразившиеся люди понимают: вовремя начав лечение, можно жить долгие годы, не отказывая себе в большинстве человеческих радостей. Чем раньше выявлено заболевание и определен перечень мер по борьбе, тем выше шансы на успех.
2. Второе направление разъяснительной работы – интеграция ВИЧ-позитивных людей в социум. Реабилитация ВИЧ-больных в обществе позволяет им жить, не отгораживаясь от окружающих. Носители инфекции приносят пользу окружающим, строят карьеру, занимаются творчеством.

Как изменяется жизнь и поведение

Жизнь с ВИЧ не менее продолжительна и полна впечатлений, но все же отличается от жизни здорового человека. Медицинское сопровождение больного играет существенную роль в борьбе с болезнью. Но антиретровирусная терапия не достигнет успеха без стремления больного к исцелению.

Жить долго и ярко позволяет только приверженность лечению. Она предполагает выполнение мер, направленных на сохранение и укрепление здоровья:

1. Строгое соблюдение рекомендаций врача по приему лекарственных препаратов.

Отказ от алкоголя, наркотиков и прочих привычек, разрушающих иммунную систему. При обнаружении ВИЧ-инфекции часто возникает желание уйти от реальности, забыться. Подобное поведение – путь ведущий к скорому концу.

Чтобы жить долго, нужно бережно относиться к своему здоровью. Не надо впадать в панику, следует лишь придерживаться общих для всех правил поведения. Не посещать общественные места в период эпидемий, одеваться по погоде, соблюдать режим сна и бодрствования. Обращать внимание на все сигналы организма и сразу сообщать лечащему врачу о недомогании.

Умеренные физические нагрузки. ВИЧ и спорт вполне совместимы. Рекомендуется избегать травмоопасных видов спорта, где возможен контакт крови больного и здорового человека (бокс). Регулярные пробежки, посещение бассейна, занятия йогой пойдут на пользу. Двигательная активность помогает укрепить организм, избавляет от стресса. Заниматься спортом полезно для сохранения позитивного настроя. При физических нагрузках происходит выброс гормонов радости – эндорфинов.

Правильное питание. Фаст-фуд и избыток сахара оказывают разрушающее действие на здоровье. Вместо борьбы с инфекциями организм вынужден тратить силы на нейтрализацию токсинов, которые содержатся в снеках и сладостях. С помощью здоровой пищи можно благотворно влиять на иммунную систему. Полноценно питаться так же важно, как принимать лекарства. Каждый день нужно съедать 400 г фруктов, свежие овощи – неограниченно. Рекомендуется включить в рацион рыбу, семечки, орехи, растительные масла, крупы и бобовые. Следует пить 1,5 – 2 литра чистой воды в день.

Новость о болезни – не повод опустить руки и ждать смерти. Больному следует пересмотреть привычки, научиться ценить время и жить, наслаждаясь каждым днем. Носитель ВИЧ не должен лишать себя возможности прожить долгую, насыщенную красками жизнь. Необходимо принимать лекарственные препараты, вести здоровый образ жизни и сохранять веру в успех.

Число людей с ВИЧ в мире с каждым годом растет. Согласно отчету Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 2017 году Свердловская область оказалась на первом месте среди российских регионов по распространению ВИЧ-инфекции: вирусом заражены 1741,4 человека на 100 тысяч населения (или 1,74% всех жителей региона). Всего в России, по данным персонифицированного учета, на 1 мая 2018 года было зарегистрировано чуть менее миллиона россиян, живущих с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции - 968 698 человек. Но ВИЧ - это не всегда про смерть, если не закрывать глаза на проблему и соблюдать необходимые правила.

Полине Родимкиной из Екатеринбурга 39 лет - 17 из них она живет с ВИЧ-инфекцией. В подростковом возрасте Полина жила от пьянки к пьянке и встречалась с героиновым наркоманом, который ее избивал. Сегодня она - руководитель реабилитационного центра «Шаги надежды» и мама здоровой четырнадцатилетней дочери. Ее жизнь отличается от жизни других людей только тем, что она регулярно принимает терапию.

The Village поговорил с Полиной о том, как положительный ВИЧ-статус изменил ее жизнь.

Первая брага

Я родилась в Челябинске в семье авиаторов - все мои родственники работали в авиакомпании. Отношения между нами были сложными: как и в любой советской семье, у нас было множество жестких правил и отсутствовало понимание любви и душевной близости. Забота родителей заключалась прежде всего в том, чтобы накормить и обеспечить детей самым необходимым - удовлетворить базовые потребности.

Я росла ранимой, в коллективах была изгоем. В школу пошла в 1986 году, во времена тотального дефицита и расцвета коррупции. Детей оценивали по подарочкам родителей, но у моего отца была четкая позиция, что учителя работают за зарплату - в этом он прав, но в школе мне доставалось. Я стала искать тепло на улице и пыталась компенсировать пустоту деструктивными способами. На улице были такие же разбитые, как и я, только чуть старше.

А через два года уже начались запои - в 14 я жила от пьянки до пьянки

Мне было 12, когда я впервые попробовала алкоголь. Я встречала Новый год в компании одноклассников, с которыми и никогда не дружила. Мы пили брагу - она мне совсем не понравилась. И состояние опьянения тоже не понравилось. Когда вернулась домой, созналась во всем маме. «Зачем ты это сделала?», - спросила она, но ответа у меня не было. Это сейчас я могу сказать: все делали, поэтому и я делала. А через два года уже начались запои - в 14 я жила от пьянки до пьянки.

Я не умела говорить «нет». В подростках, в каждом взрослом я искала поддержку и защиту. Алкоголь стал для меня лекарством. Если сначала он открывал мне ворота в другой мир, который я не могла позволить себе, будучи трезвой, то вскоре эйфория ушла. Я стала физически зависимой - зависимый человек употребляет не ради кайфа, а чтобы прожить еще один день.

В 20 лет я попробовала наркотики.

Первая любовь

Потребности в отношениях у меня никогда не было - еще в детстве я заявила родителям, что у меня никогда не будет мужа и детей. Но мне нравилось страдать по мальчикам. Это было одним из проявлений зависимости, но я поняла это намного позже.

В новогодние праздники, когда наступал миллениум, у меня завертелись отношения с соседом по дому - я знала его уже сто лет. Он не любил спиртные напитки, но был героиновым наркоманом. 2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки - кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки. Я все это время пила. Пьянку я считала удачной, когда после нее ничего не помнила. Мы зависали вместе с ним и употребляли какие-то колеса, курили коноплю. Мне понадобилось два года, чтобы признаться себе в том, что я тоже наркоман. Наш союз был деструктивным и напоминал детский сад с различными проявлениями «взрослости» в самых худших смыслах. Мой партнер меня избивал, и мое тело все время было покрыто синяками.

2000 год был временем героина. Я никогда его не пробовала, но в квартире постоянно были какие-то мутки - кучковались разные люди, нюхали какие-то девочки

Женская консультация

За некоторое время до этого меня выгнали из института - я училась платно, а все деньги на обучение мы пропили и прокололи вместе с моим возлюбленным. Мне казалось, что весь мир мне должен, а работают только лохи, но мои родители психанули и устроили меня работать архивариусом в аэропорт.

Однажды у меня поднялась температура, и я решила уйти на больничный. Врач предложила мне сдать анализы. Получать их я пошла в женскую консультацию по месту жительства. Сотрудники регистратуры не обнаружили моих анализов в коробочке и замешкались. Отправили меня к какому-то кабинету, стали бегать туда сюда - я стояла вся побитая, с черными синяками и мечтала только о том, чтобы скорее свалить домой. В конце концов мне это надоело, и я стала возмущаться - грубо, матом. В ответ мне на весь коридор, при всех крикнули: «У тебя СПИД, и ты скоро сдохнешь - чего ты орешь?»

Я начала реветь и убежала из женской консультации домой. Первой реакцией была истерика - она проявлялась как страх и жалость к себе. Мне было очень стыдно - чувствовала себя грязной.

На тот момент я ничего не знала о ВИЧ, и узнавать не собиралась. Я отрицала болезнь - была уверена, что это все не про меня, что случилась какая-то роковая ошибка. Как человек зависимый и незрелый, я все трактовала по-своему - но если диван оранжевый, какой смысл это отрицать и говорить, что на самом деле он зеленый?

Мне сказали, что я протяну еще года три. Больше всего меня пугала не смерть, а то, что умирать придется медленно. В голове всплывали истории о муках Фредди Меркьюри, который был болен СПИДом.

В конце концов мне это надоело, и я стала возмущаться - грубо, матом. В ответ мне на весь коридор, при всех крикнули: «У тебя СПИД, и ты скоро сдохнешь - чего ты орешь ?»

Неверность

В 22 года мы разошлись после практически трех лет ада. В тот день, когда в женской консультации мне сообщили о моем диагнозе, я обо всем ему рассказала. Через пару дней он пытался утопить меня в луже за то, что я притащила ему ВИЧ. С того момента мы промучались еще полгода - потребность быть битой к тому времени я испила до дна. Еще несколько месяцев я боялась выходить на улицу, потому что он пытался меня подкараулить.

ВИЧ я получила от партнера - но невозможно заразить человека, который сам того не хочет. Я считаю свое заражение обоюдным действием, которое привело к соответствующим последствиям. Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза - тоже мой собственный выбор.

Я не знаю, был ли мой парень мне верен. Думаю, что ВИЧ он получил, когда кололся одной иглой с товарищами. Но, говоря о верности, начинать надо всегда с себя: ВИЧ - это болезнь неверности в первую очередь самому себе. Во времена моей юности был анекдот о том, что секс - это не повод для знакомства. Тогда это было нормой - люди ныряли в постель при первой же возможности, не брезговали для секса туалетом. Но разве человек будет так жить, если он верен себе?

В Советском Союзе любви не было, семья считалась лишь ячейкой общества - где же тут любовь? Без нравственности, без духовности мы могли все превратить в норму - и употребление, и секс без презерватива, и одну иглу на все вены. Отсутствие культуры семьи и сформировало нелюбовь, неверность человека самому себе. Вечер пятницы стал главным праздником всей страны.

Беременность

Я все время думала о том, что у всех моих одногруппников открыты любые дороги, а у меня - только одна. В лучшем случае меня ждала больница на пару недель. В нулевые никто понятия не имел, что делать с ВИЧ. Мне тогда сказали чудесную фразу: «Таких, как ты, даже в хоспис не берут». С этой мыслью и я доживала, готовилась к смерти.

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома - боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города - не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

На работе в меня влюбился коллега. Для меня это была случайная связь, мне от него нафиг ничего не было нужно. В жизни у меня были все те же интересы. Через месяц после знакомства я предложил ему «развалиться» - он стал думать, что я замужем, что у меня есть другой мужчина. Я рассказала ему про инфекцию, но ему было все равно - он ответил, что любит меня и хочет быть со мной. Не могу сказать, что меня это хоть как-то тронуло - никаких чувств к нему у меня не было. Не было ничего, кроме использования.

Однажды я сильно поругалась с родителями, а тот мужчина оставил мне ключи от своей квартиры - предложил жить вместе с ним. Я осталась, просто чтобы не возвращаться домой и показать родителям свой характер. Спустя пару месяцев обнаружила, что беременна. Когда я пришла в центр СПИДа, мне стали говорить, что беременность срочно нужно прервать. Меня убеждали, что родить я могу только больного ребенка, говорили: «Ну хорошо, если даже родишь здорового, то сама сдохнешь - кому нужен будет твой ребенок?» Но чем больше мне рассказывали про гробы и детские трупы, тем точнее я знала, что буду рожать всем назло. Никто не имел права указывать, что мне делать. Позднее я поняла, что раньше ставила себе внутренний запрет на счастье и запрещала себе семью.

Мне было 23 года - я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело - это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой - статус был отрицательным.

Когда я пришла в центр СПИДа, мне стали говорить, что беременность срочно нужно прервать. Меня убеждали, что родить я могу только больного ребенка, говорили: «Ну хорошо, если даже родишь здорового, то сама сдохнешь - кому нужен будет твой ребенок?»

Трезвость

Через два месяца после родов я снова начала пить. А когда вскоре умер папа, полтора года я была где-то на дне - в полнейшей деградации. Я весила под соточку и мечтала о двух вещах: похудеть и быть трезвой.

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел. Подумала: надо похудеть, пойти в нормальный ресторан и встретить нормального мужика - тогда и заживу. Удобно было чувствовать себя жертвой и знать, что виноваты все вокруг, но только не я сама.

В газете я нашла тренинг по снижению веса, где обещали, что за месяц я потеряю 15-20 килограммов. Но было одно условие: весь этот месяц нельзя было пить. Условие было для меня жестким, но я собрала волю в кулак и решила приостановиться - вот похудею и снова начну бухать. Прошло несколько месяцев тренинга и моей чистоты - решила потерпеть еще один, до дня рождения ребенка. Потом - до годовщины смерти папы. А потом и вовсе обнаружила, что трезвая уже год.

В 2009 году я подала на развод, через полгода бросила курить. Еще через два года стала посещать группу анонимных алкоголиков и следовать правилам их программы.

С того момента началась моя абсолютная свобода.

Я делала все для того, чтобы заразиться. То, что я не была информирована и закрывала на проблемы глаза - тоже мой собственный выбор

Дочь

Четырнадцать лет назад у меня появилась дочь - с тех пор мы вместе. Сейчас я думаю: как хорошо, что все врачи тогда давили на меня, чтобы я не рожала - если бы они молча подписывали мне все бумажки, я была бы бездетной женщиной по сей день. Раньше я все делала назло.

Ребенок для меня - это приключение. Я не знаю, откуда она взялась такая крутая - сама делает уроки, сама ходит в школу, везде на хорошем счету. Когда ей было восемь, она начала учить английский - сейчас уже сдает экзамен Кембриджского университета. Она здоровски играет в театре - просто огонь. Стихи со сцены читает так, что хочется плакать. В свои годы она самодостаточна и уверена в себе - у меня она вызывает, прежде всего, уважение.

Дочь знает о моем положительном статусе, и знала об этом всегда. Я часто консультирую на тему ВИЧ по телефону - ребенок находится в одной комнате со мной и все слышит. Сначала мне казалось, что она еще маленькая и ничего не понимает, но, видимо, я упустила тот факт, что сейчас дети растут куда более образованными, а получать информацию стало намного легче. Когда ей было восемь, я решила спросить, есть ли у нее ко мне вопросы - дочь ответила, что вопросов нет, и относится она к этому совершенно нормально.

В наших с ней отношениях были разные периоды, и ее переходный возраст оказался для меня тяжелым. Сейчас ей 14 - для меня это страшная цифра, ведь именно в этого возраста в моей жизни все пошло не так с бешеной скоростью. Но ее не интересуют ни алкоголь, ни трава - она говорит: «Мама, зачем мне это?»

Однажды я проснулась на помойке после очередной пьянки и решила, что жизнь у меня не клеится, потому что муж козел

Стигмы

К сожалению, как и 20 лет назад, сегодня в обществе куча стигм относительно ВИЧ-инфицированных людей. Чаще всего со стигмами я сталкиваюсь при общении с работодателями и в сфере медицинских услуг. Нередко родители не хотят чтоб ВИЧ-положительных детей водили в общий сад. Люди мало знают о ВИЧ и боятся заразиться даже воздушно-капельным путем - но если ты не будешь брызгать в людей своей кровью, для окружающих ты не опасен.

В платном медицинском центре из-за моего статуса мне недавно отказали в услуге, которая никак не связана с кровью. Но после того, как я признала свой статус и открыла лицо, такие вещи меня уже не обижают. Проблему я решаю просто: если кто-то не хочет со мной работать, я нахожу другого специалиста.

У людей вообще странные представления о вирусе. Недавно я была на мероприятии на тему ВИЧ, где женщина сильно возмущалась, что пенсия у нее 12 тысяч рублей. Говорила: «Может, мне тоже заболеть ВИЧ, и я буду ездить в Париж?». Другой человек не так давно заявил мне, что открытое лицо - это плохо. Мол, хочешь, чтобы о тебе все заботились - заражайся и открывай лицо. Но я вот не знаю, что обо мне заботятся - все делаю я сама.

Открытое лицо

Человек открывает лицо, если готов публично признать свой статус и не боится реакции окружающих. Впервые я открыла лицо в 2010 году, когда челябинский телеканал предложил мне сняться в сюжете про ВИЧ-инфицированных. Нужно было выпить таблетки перед камерой - вышел ролик, где показали мои руки с таблетками, а также имя и фамилию. Лица в нем не было, но для меня это признание стало большим первым шагом. Ролик вышел летом, в дачный период, поэтому особой реакции от знакомых не последовало.

Если ты открываешь лицо, то несешь ответственность за все то, что ты говоришь перед всеми теми, кто тебя слушает - со статусом и без. Важно быть теоретически подкованным, потому что люди будут обращаться к тебе за советом. Я для этого проходила кучу тренингов по работе с разными группами населения.

Недавно я была на мероприятии на тему ВИЧ, где женщина сильно возмущалась, что пенсия у нее 12 тысяч рублей. Говорила: «Может, мне тоже заболеть ВИЧ, и я буду ездить в Париж?»

Спектакль

Когда я работала в государственной реабилитации, ребята из ГЦСИ пригласили меня поучаствовать в социальном проекте «Я.Мы» в виде документального театра. Они собирали реальные истории людей, имеющих опыт употребления. Позже оказалось, что для спектакля не смогли найти подходящую актрису - смущаясь, они пригласили исполнить роль меня. Мне оказалось интересно: к сцене меня всегда влекло. Сейчас я понимаю, что режиссеру нужно подчиняться, но тогда горюшка с моим непослушанием они, наверное, хапнули.

На премьере был полный зал. Люди воспринимали спектакль по-разному: кто-то вставал и уходил в самом начале, другие плакали и аплодировали стоя. Мне даже дарили цветы. Я не боялась - волновалась только тогда, когда посмотреть на меня пришел мой начальник. Это было чем-то вроде исповеди и исцеляющей терапии. Я рассказывала про употребление, про ВИЧ, про болезненные отношения. Рассказ сопровождался видеорядом Владимира Селезнева, где девчонки из «Города без наркотиков» рассказывали свои истории и делились мечтами. Одна из героинь была на премьере. После спектакля она подошла ко мне и в слезах обнимала меня, просила помочь ей выбраться. Она кололась «крокодилом», помню, что ей отрезали кисть. После этого она пропала.

Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь - каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь

ВИЧ

Я живу с положительным статусом уже семнадцать лет. У меня все хорошо, есть здоровый ребенок. Я загораю на пляже, хожу в баню, ем вкусную еду, иногда устаю в хлам. Бывает, простываю. Живу как и все остальные. Единственное, чем я от них отличаюсь - каждое утро я просыпаюсь и отвоевываю у ВИЧ-инфекции свою жизнь. Пью таблетки, раз в три месяца хожу в больницу и сдаю анализы.

Для меня ВИЧ - это награда. Через него я нашла себя - инфекция дала мне мужество быть собой, подстегнула к самоанализу и развитию. Нет, я не хочу сказать, что всем теперь нужно заражаться - спасением и окном в мир таком путь стал лично для меня. Видимо, я оказалась одной из тех, кто не замечает ничего вокруг, пока ему не дадут по башке.